4月2日是第19个“世界孤独症日”,也是《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》(以下简称《条例》)正式施行的日子。
在晋江九十九溪田园风光,“在田野,让星星被‘芋见’”主题活动温情启幕。晋江特教学校的孩子们与家长、嘉宾一同翻土、种芋、浇水,挂上刻有自己姓名的守护牌,在春天种下新的希望。
作为孤独症儿童关爱服务促进行动的先行者,晋江正以《条例》施行为新起点,在晋江市人大常委会的监督推动下,系统谋划一系列覆盖筛查诊断、康复教育、保障支持、社会协同的全链条关爱服务路径,为“星星的孩子”铺就全生命周期成长之路。
织密“筛诊网”
让早干预触手可及
孤独症儿童的早期干预,是一场与时间的赛跑。
依托《条例》“构建全市筛查诊断网络”的明确指引,晋江正着手构建一个更为精密的全域儿童脑疾病防控网络,计划投入495万元,用2至3年时间建成“1+1+3”诊疗康复服务联合体,并将服务范围从孤独症拓展至脑瘫、智力发育迟缓等全品类儿童脑疾病。
具体而言,晋江将以晋江市妇幼保健院为技术中枢和培训基地,打造多病种综合诊疗康复平台;以晋江市第三医院为重症监测点,专攻孤独症合并精神障碍、癫痫等疑难病例;同时,在晋江市医院晋南分院、紫帽卫生院、新塘街道社区卫生服务中心设立区域服务枢纽,辐射全市多数镇(街道),常态化开展早期筛查、随访管理、康复指导、家庭支持等基础服务,打通服务“最后一公里”。
2023年至2025年,晋江累计完成0至6岁儿童孤独症筛查29.8万人次,2025年复筛率达93.85%,同步建立“一人一档”数字档案。下一步,晋江还将引入福州大学孤独症医工交叉课题组研发的“数字化筛查—精准化诊疗—个体化治疗—智能化评估”诊疗系统,借助AI算法、红外影像等技术,实现诊疗服务的规范化和智能化,用科技力量赋能早期干预。
完善“康教链”
让成长路步步有光
让孤独症孩子不仅有学上,更能立足社会、实现价值,是晋江孤独症关爱服务工作的核心追求。紧扣《条例》“扩大孤独症教育资源供给、完善职业教育支持”的要求,晋江正全力破解孤独症青少年“毕业即回家、技能易退化”的难题。
“向阳花工坊”职教实训及就业孵化中心项目计划打造晋江本土品牌专柜、中西式面点饮品工坊及品牌周边与手工艺体验区。在这里,孤独症青少年将在真实的商业环境中巩固职业技能,而社会公众也能在购买一杯咖啡、一件手工艺品的过程中,实现对特殊群体的认知与接纳。
与此同时,4月2日,活动现场揭牌的“芋见课堂”,正是“田洋多元融合教育农场·芋见星光三年规划”的落地起点。未来三年,晋江将以农耕融合教育为特色,分步建设户外实训工坊、开展工学结合培训、开发社区融合就业岗位,构建沉浸式、本土化的融合就业新模式,赋能孤独症孩子与家庭的身心平衡与发展。
“自然场景能有效缓解孤独症孩子的焦虑情绪。我们希望和晋江的特殊教育老师、心理咨询师、孤独症儿童家长等,共同构建起多方协同的支持体系,帮助孩子挖掘潜能、融入社会。”SIMC瑞士国际医疗中心特邀专家、种植业特殊职业教育老师弗朗西斯科·吾三说。
当前,晋江社会各界正携手为孤独症青少年拓展职业教育和就业融合的多元化空间。
凝聚“守护力”
让照护者心有所依
孤独症家庭的困境,不仅在于孩子的康复,更在于照料者身心的长期透支。如何让守护者不再孤单,让关爱服务更具温度与可持续性,是晋江关爱服务体系中不可或缺的一环。
《条例》明确,“支持志愿服务组织、社会工作服务机构等社会力量为孤独症儿童家庭提供临时照护服务”。早在2024年,晋江就推出“星希望”守护者支持计划,由晋江市智慧家庭社工服务中心落地执行,开展专业关爱服务,形成了“专业支持—家庭互助—社会共融”的“三维一体”交互赋能服务体系。
基于过往成功经验,今年晋江继续策划生成《“星妈港湾”——晋江市孤独症儿童母亲支持服务方案》,目前该项目已参加第四届晋江市妇女儿童家庭公益创投项目交流活动,后续将链接爱心组织、企业及社会人士进行资助。
此外,蓝丝带关爱中心的效能也在被持续激活。这里对标国际先进标准,引进了世界卫生组织照管者技能项目(CST),构建“专家—引导师—家长”三级技能传递体系,系统化提升孤独症家长居家照护与干预专业能力。该中心还计划配置脑机接口训练系统等前沿康复设备,推动传统康复向智能康复、精准康复升级。
构建“共同体”
让关爱网全域覆盖
孤独症关爱服务,是一项系统工程,离不开社会各界的广泛参与和科学管理。《条例》设立专章强调“管理和监督”,要求“建立党委领导、政府主导、部门协同、全社会共同参与的工作机制”。
晋江的实践,正将这一内容转化为具体的机制创新。
在统筹层面,由晋江市人大常委会推动成立的晋江市孤独症关爱服务工作小组已实现常态化运作,整合了人大、教育、卫健、民政、残联、慈善总会等10余个单位力量。4月1日召开的协调会,正是这一机制高效运转的体现,一次性研究“向阳花工坊”建设、脑机接口设备采购、CST项目经费、“1+1+3”诊疗联合体等多个关键事项。
在资金保障上,2024年设立总额达1.16亿元的泉州市(晋江)关爱孤独症基金,已累计拨付近1400万元,覆盖基地建设、康复救助、就业扶持等11个重点项目,社会各界爱心捐赠持续汇聚,全民关爱氛围日益浓厚。
3月21日,著名作家、诺贝尔文学奖获得者莫言来到晋江市蓝丝带关爱中心,见证“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”三年战略合作启动。莫言在现场呼吁“以善心待人,以爱心待人”,期待全社会一起加入公益慈善队伍,共同帮助孤独症儿童家庭。该合作计划的启动,将进一步完善孤独症儿童家庭康复支持体系,助力培养本土专业人才队伍,为更多孤独症儿童家庭带来希望与曙光。
未来,晋江市人大常委会将持续关注孤独症关爱事业,全力推动孤独症全生涯服务体系再升级、再完善,期待社会各界伸出援手、奉献爱心,共同推动《条例》落地生根、取得实效。
春天里埋下的芋种,将在泥土中孕育,在风雨中生长,在秋日里收获。晋江正以先行先试的担当,将“全生涯支持”从愿景一步步变为现实,守护每一个“星星的孩子”在田野中生根、在社会中绽放。
(记者 杨静雯 通讯员 吴媚娜)